Sjögren Sendromu

Sjögren Sendromu diye bi sendrom varmış bende. Bu yüzden sürekli zatürre oluyor olabilirmişim.
Bu sendrom akciğerleri etkileyebiliyormuş. Zaten, neden bu kadar sık ve çok zatürre oluyorum sorusuyla başladı araştırma.

Basit bir soruyla başlıyor Sjögren Sendromu’na dair şüphe, “göz kuruluğu var mı” sorusu. Kan tahlili ile de belgeleniyor. Otoimmün romatizmal bir hastalık. Çok önemsenebilir riskleri olabildiği gibi, hiç önemsenmeden de hayatına devam edebilirsin.

İsveçli bir doktorun adını vermiş sendroma, İsveççe söyleniş şekli “HÖGREN”.
İyi oldu öğrendik. Öğrendik de ne oldu?
Hayat aynen devam.
Sadece nereye saldırdığını bilip kontrolleri düzenli yapmak gerek.
Bana son zatürrem sonrası bu sendromdan ilk bahseden Ankara’da Dr. Levent Karafaki olmuştu.
Haklı çıktı.

Venus Williams’da da Sjögren Sendromu varmış. Çok ünlü hissettim, rahatladım. O kadar etkileniyormuş ki, tenis oynamasına engel olmuş.
Daha çok kadınlarda oluyormuş. Toplumun %10’unda her kadında çıkabiliyormuş ve çoğunda hiçbir etkisi veya belirtisi olmadan da yaşanıyormuş. Bi de benim gibiler varmış, sıkıntı yapabiliyormuş.
Beni ve akciğerlerimi sıktı doğrusu.
Dün Dubai’de teşhisi doğrulayan doktorda ilginç bir sohbet oldu.
Bi gece önce Dr. Gabor Mate‘ nin “The Myth of Normal” kitabını okuyordum.
Kitapta çocukluğunu öfkeli ortamlarda geçirip kendi öfkesini gizlemek zorunda kalan; hep daha iyi, daha yardımcı, çözümcü, anlayışlı olma yolunu bir tür hayatta kalma becerisi olarak edinip büyüyen insanlarda özellikle akciğer hastalıklarının, ve bu sjögren sendromunun ve ileri safhasında olası lenfoma kanserini daha çok gördüklerini anlatıyordu.
İçime kaçan, sakladığım, nefis terbiye ettiğim öfkeciklerimi düşünüp ben de oraların altını çizmiştim.
Sabır ve terbiye dayanılmaz olup da kendimi tutamadığımda volkan gibi patladığım zamanlarda da “benden hiç beklenmez” “hiç yakışmaz” olan öfke duygucuğumu düşündüm.
Bak ne güzel gözlerim doluyor yazarken, kuruluğuna iyi gelir oh yarasın!

İnsan canını sıkan bi şey öğrenince mis gibi anne-babasına sinirlenmeye geri dönebiliyor ya bence bu şahane bi şey. Kızıp bak hep sizin yüzünüzden diyecek birileri de olmasa bilmem ne yapar insan.
Gerçi hangimizin çocukluğunda unutmak istediği bi şeyler yok ki!
Tamam tespiti ettik, anamıza babamıza kızdık, şimdi ne yapacağımıza bakalım günüdür bugün.

Zatürre olmaktan nefret ediyor, aşşşırı korkuyor ve süper sinir oluyorum. Olunca öfkeden kuduruyorum.
10 kere zatürre oldum 51 yılda. Meğer sjögren sendromu akciğeri belledi mi, herkes grip olurken, insan zatürre olabiliyormuş.
Bazı zatürrelerimi sakız çiğner gibi geçirmeye çalıştım. (“çalışmak” ne demek a a..!)
Bazısı beni götürebilirdi. Direndim.
Bi tanesini evde geçirip iyileştiğime doktor da inanamadı filan.
İnsan neden hasta olduğunu biliyor. Nasıl kendini hasta edebildiğini de. Ben biliyorum. Beni ne nasıl üzdüğünde, nasıl ciğerimin sızladığı ve o “eyvah!” dediğim anı iyi biliyorum.
Zıkkım zatürrenin ciğerimde nasıl kımıldandığını hissetmediğim tek sefer olmadı. Akciğer röntgenimde duran o yaraların, lekelerin her birinin neye ait olup nereden kaynaklandıklarını da gayet iyi biliyorum.
Doktor öfkeni içine atma diyor.
Duygusal Akciğer diyor.
Ay Canım benim yaaa olur, içime değil dışıma atarım.
Bu sefer de “ay ama sana hiç yakıştıramadık”çılarla uğraş dur. Gerçi bu konuda süper geliştim.
Terapi, koçluk elele yıllardır alışılagelmiş ve bana iyi gelmeyen davranış şekillerinin değiştirilebilirliği üzerine cesaretimi güçlendiriyorum. Denemelerimde başarılıyım. Bebek adımları da olsa, “bu kızı yeniden büyütüyorum”.
İyi ki yazı ve koşu var. İyi ki toprak, zeytin, arı var. İyi ki koçluk var.
Savaşmaktan bitap düştüğüm bu çok garip yorgunluk hissini, ya benim sendromum varmış ondanmış, diye nihayet yasallaştırabilmiş olmak hele.. sanırım en çok bu iyi geldi.

Kitapta bir koca bölüm Venus Williams’ın şu cümlesi ile başlıyor:
“O kadar çok berbat hissediyor olmama rağmen çok iyiymiş gibi davrandım ki!”
Yasal olmayan yorgunluk biz de büyük suçluluk malum. Adı “Venus” olan biriyle bu konuda duygusal ortaklığım olması da çok havalı. (Bu bi şeye üzülüp pek tatliş ve minnoş yazma durumu mesela, tanıdık mı:)
Kızacak yer arıyorum şu an, yok. Keyfim gerçekten yerinde. Sadece daha fazla zatürre olmak istemiyorum tamam mı.
Glütensiz beslenmek, süt ürünlerinden uzak durmak (zaten hiç sevmiyorum ıyy) işlenmiş şeker ve üzüntü, stresten uzak dur dedi doktor. Öfkeni içine atma dedi.
Sanırsın kuduz var bende de içime attım.
Neyse. Öğrendik iyi oldu.
Yine yeniden öğrenme aşkıma yeni bir tıp bilgisi eklendi.
Hani zorunlu seçmeli gibi.
Dersimi her zamanki gibi, çok iyi çalıştım.
Sınav olsun bana.
Geçer giderim.
Yonca
“Ciğer Kavurma”